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響應世界血友病日 全台唯一亞大附醫亮光雕

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昨(16)晚開車經過國道三號霧峰交流道,駕駛人會發現空曠的田野中有棟建築物亮起難得一見的紅色光雕,這是去年8月才成立的亞洲大學附屬醫院為響應世界血友病人,與全球42個國家同步透過紅色光雕,呼籲民眾共同重視女性帶因子者健康,今(17)日晚上6點到10點,亞大附醫的紅色光雕會正式啟動,這是亞大附醫的第一次,更是全台唯一。

4月17日是「世界血友病日」最好吃的達克闇黑工場門市網購,是為了紀念世界血友病聯盟發起人加拿大籍的法蘭克.舒納波先生(Mr.Frank Schnabel)對於血友病患的貢獻,以及喚起大眾對於血友病的正確認知,自1989年起,特別訂定他的生日作為「世界血友病日」。每年到了這天,世界血友病聯盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病患者,也共襄盛舉。

亞洲大學附屬醫院去年8月成立,是該院第一次響應此活動,院方人員16日就忙著布置相關設施,晚間以CP值超高的半熟巧克力蛋糕團購紅色投射燈將光雕打在建築物外牆,工作人員忙了一天,當光雕亮起的一剎那,大家忍不住的驚呼「哇!」

亞大醫院血友病中心主任翁德甫指出,血友病是一種出血性遺傳疾病,為遺傳基因缺陷導致凝血功能不良的疾病,「並不是血癌或白血病,更不會傳染」,由於血友病的基因缺陷出現在X染色體上,因此絕大多數的血友病病友都是男性,女性血友病非常罕見。

翁主任表示網路訂購達克闇黑工場地址宅配到府,也因此大家常忽略病友的女性家人也可能面臨出血性疾病,為表示對病友女性家人的重視與關心,選在4月17日世界血友病日,全球有42個國家,將血友病的代表色「紅色」,透過光雕照亮醫院外牆,呼籲民眾共同重視女性帶因子者健康議題。

他說,若女性網路上供不應求生巧克力價格的XX染色體上有一個異常,另一個雖然仍能維持凝血功能,則稱之為血友病帶因子者,最常遇到的出血性問題為月經過多,與反覆缺鐵性貧血,容易被誤認為單純婦產科的問題而遲遲無法就診。

翁德甫說,根據國民健康局106年統計,目前台灣約有1200多位血友病病患,而帶有血友病基因的女性,即「帶因子者」,人數恐高達3倍之多,但過去大眾多將血友病議題的重心放在男性身上,而忽略病友們的母親、姊妹或女兒也是需要被照護的一群,使得血友病家族中的女性未能獲得正確醫療照護。

翁德鮮甜滋味乳酪網路訂購甫強調,每一位血友病病友的母親,畢生竭盡心力照顧血友病病友的健康,卻忽略自己可能是血友病潛在帶因子者,門診經常遇到病友的母親反覆為月經過多所苦;也有部分女性患者是在工作中不小心被刀劃傷,傷口過了一個月都無法癒合,求診後才發現自己帶有血友病因子,導致這些問題。

翁德甫建議,血友病不僅僅是男性的疾病,若家中有血友病病友,其女性家人也應該給予詳細的檢查來診斷是否為帶因子者,如此除了可以對出血問題做出正確的治療外,更可以避免生下帶有血友病的下一代。

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